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La Fundació Per Amor a l’Art (FPAA) suma un nuevo proyecto a su Área Social: se trata de un centro de día para personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) que acogerá en su edificio social ubicado en el conjunto Bombas Gens, y que gestionará la asociación Nueva Opción.

Cediendo sus instalaciones, FPAA es fiel a su filosofía de “compartir de forma inteligente”,  en este caso para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de DCA y sus familiares. Efectivamente, esta cesión es el inicio de la colaboración entre FPAA y Nueva Opción, la asociación valenciana que hasta ahora era la única entidad social centrada en el daño cerebral. Así lo afirma Susana Lloret, vicepresidenta de FPAA: “ iniciamos esta colaboración con Nueva Opción porque somos conscientes de lo mucho que hace falta crear recursos para atender a este colectivo. El DCA cambia por completo la vida de las personas. La de las que afecta y también la de sus familiares. Cada día crece el número de personas afectadas y el número de personas dependientes por esta causa, pero los recursos no crecen al mismo ritmo. Por eso hemos decidido adaptar nuestro edificio social a este nuevo uso y ofrecer su gestión a una asociación de notoria trayectoria en este campo”.

Y es que Nueva Opción aporta una experiencia de 25 años en la atención sociosanitaria al Daño Cerebral Adquirido y un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales de la terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, psicología, trabajo social y personal técnico de talleres ocupacionales centrados en la creación artística, la expresión escénica, la musicoterapia, la actividad físico deportiva, la estimulación cognitiva, etc. Ahora dispondrá de un nuevo edificio en el que desarrollar su actividad: el Centro de Día Nueva Opción 2 FPAA.

Tras ser adecuado a su nuevo uso, el espacio se pondrá en marcha en unos meses. Pablo Álvarez, presidente de Nueva Opción, valora así esta alianza: “Llevamos años buscando la colaboración de empresas públicas y privadas para conseguir recursos. Llegar a un acuerdo con una entidad del prestigio de FPAA no solo nos permitirá mejorar la atención al DCA y ayudar a un mayor número de personas, sino también aumentar la visibilidad del colectivo. Para nosotros es un regalo caído del cielo que coincide además con la celebración de nuestro 25 aniversario”.

La iniciativa de FPAA y Nueva Opción busca paliar el déficit de recursos públicos que existe en la atención del Daño Cerebral Adquirido. Para toda la Comunitat Valenciana actualmente solo hay 140 plazas concertadas en centros de día especializados en DCA, cuando se estima que hay más de 56.000 personas afectadas en la autonomía. El nuevo centro social contará con 32 plazas, con la intención de que 30 sean concertadas por la Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives. Con este incremento de plazas, València se consolida entre las provincias con mayor número de plazas de centro de día ofertadas por el movimiento asociativo, con un total de 62.

El convenio entre ambas entidades que recoge su colaboración se ha firmado en el Día Mundial del Ictus para dar visibilidad a los afectados por este accidente cerebrovascular; que con un 78% de los casos se sitúa como principal causa del Daño Cerebral Adquirido.

El daño cerebral adquirido

El Daño Cerebral Adquirido se produce como consecuencia de cualquier lesión en el cerebro, sea cual sea su causa no degenerativa, y afecta de forma notable a la salud y a las condiciones de vida de las personas afectadas y de sus familiares. Las principales causas del DCA son: accidente cerebrovascular, traumatismo craneoencefálico y tumor cerebral, pero también puede producirse como consecuencia de anoxia e infecciones víricas. El DCA es el primer motivo de discapacidad permanente en España, donde residen más de 400.000 personas afectadas, más de 56.000 de ellas en la Comunitat Valenciana, la segunda autonomía en número de casos. Según un estudio de FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral Adquirido) a nivel estatal, el 89% presenta una discapacidad que condiciona el desarrollo de su vida diaria.

La asociación Nueva Opción

Nueva Opción es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1995 por un grupo de personas afectadas de DCA y sus familiares. En sus 25 años de trayectoria se ha convertido en entidad referente en la atención al Daño Cerebral Adquirido en la provincia de Valencia al atender a más de 2.000 personas. En el resto de España es reconocida por sus jornadas dirigidas a profesionales, así como por sus iniciativas y campañas de concienciación, algunas de las cuales han sido galardonadas con premios como el Anuaria de Oro. En 2020 ha sido reconocida con el Premio Especial Turia a la Mejor Contribución Social.

Como miembro de FEVADACE, Nueva Opción ha participado en el desarrollo de la Estrategia para la atención al DCA en la Comunidad Valenciana 2017-2020. Fruto de este acuerdo ha sido llamada a participar en el Consejo de Red del Daño Cerebral Adquirido de diversos departamentos de salud de la Comunitat Valenciana. Además, gestiona dos centros de día especializados en DCA en el barrio de Benimaclet autorizados por la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, y un centro de actividades en el centro de València. Asimismo ofrece un servicio de promoción de la autonomía en el hospital Lluís Alcanyís de Xàtiva.

La Fundació per Amor a l’Art

La Fundació Per Amor a l´Art es una fundación privada y familiar que despliega su triple actividad, artística, social e investigadora, en la antigua fábrica rehabilitada Bombas Gens de València. La Fundación desarrolla su vertiente artística a través de Bombas Gens Centre d´Art. Su labor relacionada con la integración social de menores en riesgo de exclusión y el apoyo a personas con Daño Cerebral Adquirido se lleva a cabo desde su Área Social. Y también impulsa vía su Equipo Wilson la investigación y divulgación de enfermedades raras, en especial la enfermedad de Wilson.

Las familias son las responsables del cuidado de personas afectadas de Daño Cerebral Adquirido (DCA) en el 97% de los casos. En concreto, la persona cuidadora principal suele ser una mujer (76,8%), representada por la pareja femenina (40,8%), la madre (19,4%), la hija (13,3%) o la hermana (3,3%). El 20,3% restante son hombres cuidadores, representados por la pareja masculina (12,8%), el hijo (3,8%), el padre (2,8%) o el hermano (0,9%). Con estos datos, Nueva Opción- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia lanza una campaña de sensibilización con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra mañana lunes 26 de octubre, para reivindicar el papel de las familias en el cuidado de personas con DCA. El Daño Cerebral Adquirido es la primera causa de discapacidad permanente en España, con más de 400.000 personas afectadas, 56.000 de ellas en la Comunitat Valenciana. “Después de 25 años la responsabilidad sigue siendo de las familias y la pandemia no ha hecho más que agravar su situación. Es obvio que la atención sociosanitaria ha mejorado y hay más recursos, pero siguen siendo insuficientes para atender al colectivo. En ocasiones incluso depende del bolsillo de cada uno”, declara Pablo Álvarez, presidente de Nueva Opción. La entidad fue fundada en 1995 por personas afectadas y sus familias.

#máquinasdecuidar – Día del DCA

Con motivo del Día del Daño Cerebral Adquirido y del 25 aniversario de la asociación, Nueva Opción presenta una campaña de sensibilización para visibilizar a las familias que están al frente de los cuidados en el Daño Cerebral Adquirido. A partir de la analogía con la inteligencia artificial, la campaña destaca la IA, la inteligencia afectiva aplicada al cuidado de personas con DCA. Una tecnología ancestral, inigualable y humana que es propia de las verdaderas máquinas de cuidar; las familias.

Familiares reales de personas afectadas de DCA son los y las protagonistas de esta campaña, que se compone de una imagen gráfica, un video animado y acciones en redes sociales que invitan a compartir experiencias de cuidados en el DCA con el hashtag #máquinasdecuidar.

Debido a la pandemia, la asociación no tiene este año programa de actos con motivo del Día del DCA, pero sí contará mañana lunes con una mesa informativa en la fachada principal del Ajuntament de València.

Recursos insuficientes para auxiliar a las familias

Actualmente existen 140 plazas concertadas en centros especializados al Daño Cerebral Adquirido en toda la Comunitat Valenciana para 56.000 personas afectadas aunque se estima que hay muchas más ya que los últimos datos disponibles corresponden a la última encuesta EDAD de 2008. Dos de estos centros son gestionados por Nueva Opción en Valencia (50 plazas), otro por la asociación Adacea Alicante (20 plazas), otro por Ateneo Castellón (40 plazas), y otro pertenece al IVASS (30 plazas), dependiente de la Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives. La capacidad económica de la persona afectada y de su familia determina que pueda acceder a un recurso privado si no consigue plaza en alguno de estos centros. Según una encuesta realizada por Nueva Opción a nivel autonómico, el 42,2% de personas con DCA no recibe ningún tipo de atención sociosanitaria. Sin embargo, el 89% de personas afectadas presenta una discapacidad que condiciona el desarrollo de su vida diaria, según FEDACE. Problemas de movilidad y comunicación, dificultad para planificar y tomar decisiones, alteraciones de la memoria y rigidez cognitiva son algunas de sus secuelas.

En cuanto a las personas cuidadoras, según la misma encuesta, el 68,2% afirma que su bienestar se ha visto afectado desde que asumió esta responsabilidad.

Cuidados en el DCA en tiempo de pandemia

La pandemia ha aumentado la carga de las familias aún teniendo acceso a un recurso subvencionado. “Por normativa nuestros centros tienen que estar al 50% de capacidad, por lo que consensuamos la asistencia en días alternos, lo que significa que nuestras personas usuarias pasan parte de la semana en casa a cargo de sus familiares”, explica Álvarez. El presidente de Nueva Opción añade que han adaptado los servicios de sus dos centros de promoción de la autonomía –uno ubicado en Valencia y otro en Xàtiva- para continuar ofreciéndolos en la modalidad de atención domiciliaria y teleasistencia online.

Pese a que Nueva Opción continuó atendiendo a las personas usuarias de sus centros en estas dos modalidades durante el estado de alarma, el 86,6% de familiares cuidadores manifestó sentirse más sobrecargado en este periodo, el 69,2% sentía agobio al tener que compatibilizar trabajo y cuidados, y el 51,9% echaba en falta recursos mejores para atender a su familiar.

Nueva Opción-Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia reunirá mañana viernes 16 de octubre a diferentes expertos para debatir sobre nuevas prácticas de humanización en la atención de estados alterados de conciencia como el coma, el síndrome de vigilia sin respuesta o el estado de mínima conciencia. Las sesiones se enmarcan dentro de la novena jornada sobre Daño Cerebral Adquirido de la entidad, que en 2020 celebra su 25 aniversario, y suponen la antesala al Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido que se conmemora el 26 de octubre. Pese a que Pablo Álvarez, presidente de Nueva Opción, lamenta la falta de un registro y seguimiento actualizado de casos, FEDACE estima que entre el 30-40% de personas con daño cerebral adquirido ha pasado por una pérdida de conciencia o coma. Sin embargo, un 5% estaría con un síndrome de vigilia sin respuesta, que reclama una atención especializada constante. “Como erróneamente se hace, es habitual omitir a estas personas al entender que están ausentes, aunque están ahí y existen formas de aproximarnos a ellas para dignificar su vida, dotar de sentido a los cuidados y mejorar la relación cuidador-persona-entorno“, explica Álvarez.

La novena jornada sobre Daño Cerebral Adquirido de Nueva Opción abordará la atención de los estados alterados de conciencia en cada una de sus fases desde la humanización y la dignidad como máximas. Vicente Arráez, médico y presidente de la Fundación Metta, tratará la fase aguda, momento en que se produce la lesión cerebral, para exponer cómo pueden hacerse las UCI más humanas. Por su parte, Gemma Más, neuróloga del hospital La Pedrera de Dénia, hablará sobre la atención en la fase subaguda, momento posterior en el que comienza el proceso de rehabilitación. Carlos Pérez, formador de estimulación basal, presentará esta práctica de intervención surgida en los años 70 en Alemania. Partiendo del respeto a la persona, la estimulación basal busca su desarrollo y apertura al entorno a partir del estímulo de las percepciones intrauterinas básicas: la percepción somática, vibratoria y vestibular. Estas prácticas ofrecen a la persona información sobre su “yo” corporal, sobre la persona con la que se está relacionando y sobre el entorno que la envuelve. Finalmente, Fulvio de Nigris, impulsor del Día Europeo del Despertar y director de la asociación italiana de daño cerebral adquirido Amici di Luca, explicará el modelo de atención de la Casa dei Risvegli Luca de Nigris, un centro especializado de rehabilitación, formación e investigación en alteraciones de la conciencia.

Pablo Álvarez destaca el enfoque familiar de estas jornadas y no solo profesional: “faltan recursos adecuados y apoyo a las familias que tienen que cuidar de estas personas que padecen un estado alterado de conciencia, con un alto grado de dependencia, para el que no están preparadas”.

La inscripción a la jornada es gratuita y puede hacerse a través de la web de la asociación nuevaopcion.es/jornada.