Las familias son las responsables del cuidado de personas afectadas de Daño Cerebral Adquirido (DCA) en el 97% de los casos. En concreto, la persona cuidadora principal suele ser una mujer (76,8%), representada por la pareja femenina (40,8%), la madre (19,4%), la hija (13,3%) o la hermana (3,3%). El 20,3% restante son hombres cuidadores, representados por la pareja masculina (12,8%), el hijo (3,8%), el padre (2,8%) o el hermano (0,9%). Con estos datos, Nueva Opción- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia lanza una campaña de sensibilización con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra mañana lunes 26 de octubre, para reivindicar el papel de las familias en el cuidado de personas con DCA. El Daño Cerebral Adquirido es la primera causa de discapacidad permanente en España, con más de 400.000 personas afectadas, 56.000 de ellas en la Comunitat Valenciana. “Después de 25 años la responsabilidad sigue siendo de las familias y la pandemia no ha hecho más que agravar su situación. Es obvio que la atención sociosanitaria ha mejorado y hay más recursos, pero siguen siendo insuficientes para atender al colectivo. En ocasiones incluso depende del bolsillo de cada uno”, declara Pablo Álvarez, presidente de Nueva Opción. La entidad fue fundada en 1995 por personas afectadas y sus familias.
#máquinasdecuidar – Día del DCA
Con motivo del Día del Daño Cerebral Adquirido y del 25 aniversario de la asociación, Nueva Opción presenta una campaña de sensibilización para visibilizar a las familias que están al frente de los cuidados en el Daño Cerebral Adquirido. A partir de la analogía con la inteligencia artificial, la campaña destaca la IA, la inteligencia afectiva aplicada al cuidado de personas con DCA. Una tecnología ancestral, inigualable y humana que es propia de las verdaderas máquinas de cuidar; las familias.
Familiares reales de personas afectadas de DCA son los y las protagonistas de esta campaña, que se compone de una imagen gráfica, un video animado y acciones en redes sociales que invitan a compartir experiencias de cuidados en el DCA con el hashtag #máquinasdecuidar.
Debido a la pandemia, la asociación no tiene este año programa de actos con motivo del Día del DCA, pero sí contará mañana lunes con una mesa informativa en la fachada principal del Ajuntament de València.
Recursos insuficientes para auxiliar a las familias
Actualmente existen 140 plazas concertadas en centros especializados al Daño Cerebral Adquirido en toda la Comunitat Valenciana para 56.000 personas afectadas aunque se estima que hay muchas más ya que los últimos datos disponibles corresponden a la última encuesta EDAD de 2008. Dos de estos centros son gestionados por Nueva Opción en Valencia (50 plazas), otro por la asociación Adacea Alicante (20 plazas), otro por Ateneo Castellón (40 plazas), y otro pertenece al IVASS (30 plazas), dependiente de la Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives. La capacidad económica de la persona afectada y de su familia determina que pueda acceder a un recurso privado si no consigue plaza en alguno de estos centros. Según una encuesta realizada por Nueva Opción a nivel autonómico, el 42,2% de personas con DCA no recibe ningún tipo de atención sociosanitaria. Sin embargo, el 89% de personas afectadas presenta una discapacidad que condiciona el desarrollo de su vida diaria, según FEDACE. Problemas de movilidad y comunicación, dificultad para planificar y tomar decisiones, alteraciones de la memoria y rigidez cognitiva son algunas de sus secuelas.
En cuanto a las personas cuidadoras, según la misma encuesta, el 68,2% afirma que su bienestar se ha visto afectado desde que asumió esta responsabilidad.
Cuidados en el DCA en tiempo de pandemia
La pandemia ha aumentado la carga de las familias aún teniendo acceso a un recurso subvencionado. “Por normativa nuestros centros tienen que estar al 50% de capacidad, por lo que consensuamos la asistencia en días alternos, lo que significa que nuestras personas usuarias pasan parte de la semana en casa a cargo de sus familiares”, explica Álvarez. El presidente de Nueva Opción añade que han adaptado los servicios de sus dos centros de promoción de la autonomía –uno ubicado en Valencia y otro en Xàtiva- para continuar ofreciéndolos en la modalidad de atención domiciliaria y teleasistencia online.
Pese a que Nueva Opción continuó atendiendo a las personas usuarias de sus centros en estas dos modalidades durante el estado de alarma, el 86,6% de familiares cuidadores manifestó sentirse más sobrecargado en este periodo, el 69,2% sentía agobio al tener que compatibilizar trabajo y cuidados, y el 51,9% echaba en falta recursos mejores para atender a su familiar.
