DCA

Mesas informativas de Nueva Opción

25 octubre

El pasado viernes 25 de octubre, Nueva Opción ubicó diversas mesas informativas y petitorias en distintos puntos de Valencia, como la puerta de Correos de la Plaza del Ayuntamiento, en la Plaza del Mercado del Mercado Central, en la Plaza de los Pinazo, en el Mercado de Ruzafa y el Hospital General.

En estas mesas participaron los usuarios de Nueva Opción, los familiares y los profesionales, además de los estudiantes en prácticas y voluntarios.

El objetivo era dar difusión e informar sobre la Asociación y sobre el DCA, sobre sus causas y consecuencias y sobre el trabajo que se desarrolla en Nueva Opción.

Nueva Opción mesas informativas
La mesa situada en la puerta de Correos contó con la visita de Dña. Ana Albert, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia (en el centro de la foto)

Se hicieron nuevos socios, y contactamos con personas dispuestas a colaborar en un futuro con nosotros. Además, todo aquel que quería, podía colaborar económicamente con nosotros mediante una pequeña donación en nuestras huchas petitorias, instaladas en las mesas.

La realización de las mesas fue valorado muy positivamente.

29 octubre

El día 29 de octubre Nueva Opción participó de manera visible en el “Día Mundial del Ictus”, ubicando dos mesas informativas en el Hospital la Fe y el Hospital Doctor Peset.

En estas mesas participaron familiares y socios de la Asociación, e informaron sobre el Ictus, una de las causas principales del DCA. Ofrecieron, a todo aquel que se acercó a las mesas, información detallada  sobre la Asociación y sobre el Ictus: prevención, identificación del Ictus, qué hacer en ese momento, principales secuelas, etc.

Sin duda pensamos que acciones como éstas son necesarias ya que ayudan a acercar a la población ese gran desconocido que por desgracia sigue siendo el DCA. 

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II Jornada de DCA de Nueva Opción

El pasado día 25 de octubre Nueva Opción realizó la “II Jornada de Daño Cerebral Adquirido” en el Museo Valenciano de la Ilustración y la Modernidad (MuVIM), en la que abordamos diferentes áreas de trabajo implicadas en el DCA. La Jornada estuvo distribuida en tres mesas redondas, “La atención social, jurídica y laboral de la persona afectada por DCA en fase aguda”, “La importancia de la especialización en la Rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido” y “Terapias emergentes en la Rehabilitación del DCA”; para el desarrollo de cada mesa contamos con distintas figuras profesionales con muchos años de experiencia y trayectoria profesional, así como con la colaboración de distintas entidades, hospitales y unidades de DCA de Valencia.

Se dio cobertura a todas las áreas implicadas en el proceso que vive una persona afectada por DCA y su familia, desde los diferentes itinerarios sociales y jurídicos que se han  de seguir, como qué tipo de rehabilitación es la más adecuada y de qué terapias y/o recursos se puede beneficiar en todo este proceso.

Hubo una amplia asistencia a esta jornada por diferentes colectivos, desde nuestros afectados y familias, estudiantes, profesionales, y demás personas interesadas en el DCA.

La Jornada se inició con un discurso de apertura realizado por el Presidente de la Asociación, D. Pablo Álvarez, el cual incidió en los datos epidemiológicos como cifras fundamentales para entender la necesidad de mejorar la red de recursos tanto sanitarios como sociales. Una vez finalizada esta “bienvenida” se dio paso a la primera mesa.

La primera mesa, compuesta por profesionales del Trabajo Social y la Jurisprudencia, laboral y sanitaria, comenzó con la participación de Dña. Pau Carrascosa, Trabajadora social del Servicio de Neuro Rehabilitación de Hospitales Nisa, que enfocó su intervención en la importancia de la relación entre los profesionales del Trabajo Social sanitario, no sólo con las familias sino con otros profesionales de la atención social como pueden ser los trabajadores sociales de salud en Atención Primaria o los que forman parte de Asociaciones de pacientes, en este caso de personas con Discapacidad. También incidió en la importancia de la gestión de recursos sociales durante la atención rehabilitadora con el objetivo de poder ser beneficiarios de los mismos en el menor tiempo posible.

Tras la exposición de Dña. Pau Carrascosa intervino D. Lucas Joaquín Puig, Trabajador social del Centro de Salud de Atención Primaria de Padre Jofre, que hizo un recorrido sobre los diferentes recursos que se ofrecen desde los centros de salud y que son ofrecidos en la cartera de servicios realizada por la Consellería de Sanitat. Volvió a recalcar la importancia del establecimiento de estrechas relaciones con otros profesionales de los servicios sociales independientes de la Administración con el objetivo de ofrecer una mejor atención a las personas usuarias.

D. Salvador Laguarda, Graduado social y Consejero Delegado de Equip Jurídic d’Assessors S.L, tercer ponente de esta primera mesa, centró su exposición en aspectos tan fundamentales como los laborales, los diferentes tipos de incapacidad permanente y la controversia que existe al respecto de la incompatibilidad de ser perceptor de una prestación y ejercer un trabajo remunerado. El ponente despejó dudas al confirmar lo que sentencias judiciales y el propio INSS ya manifestó, que tal incompatibilidad no existe siempre y cuando la actividad laboral no implique una merma de la salud del perceptor.

Para finalizar la primera mesa contamos con la presencia de D. Manuel Mata, prestigioso abogado especialista en derecho sanitario y responsabilidad civil, que ha participado en juicios tan importantes y de repercusión pública como el de los dializadores de Baxter o el caso Maeso, sobre el contagio masivo de Hepatitis C y en el que ejerció de acusación. El Sr. Mata puso el acento de su intervención en la necesidad de no descartar la intervención de la justicia para determinar posibles incompetencias en la correcta atención del paciente una vez sufre la lesión cerebral. Habló sobre varios casos de personas afectadas de DCA en los que había tenido que intervenir como letrado en los que se había determinado ciertas irregularidades durante la atención sanitaria o con la compañía aseguradora del paciente.

Nueva Opción jornada
Ponentes de la primera mesa

La intervención de los ponentes de la segunda mesa redonda tuvo un marco común, ya que todos remarcaron la importancia de la implicación familiar en el proceso rehabilitador, así como el abordaje de la patología desde un equipo multidisciplinar y la atención al estado emocional del afectado para una mejor rehabilitación.

No obstante cada uno señaló diferentes aspectos a tener en cuenta dentro de todo el proceso, el Dr. Raúl Espert como neuropsicólogo en la Unidad de Neuropsicología del Hospital Clínico Universitario de Valencia y profesor de la Facultad de Psicología de la Universitat de València, habló sobre el papel del Neuropsicólogo y sus funciones, qué objetivos persigue la Evaluación Neuropsicológica y la consiguiente Rehabilitación destacando la importancia del trabajo en la Conciencia de Déficit o Conciencia de Enfermedad para lograr mayores y mejores resultados.

Seguidamente la Dra. Mª Rosario Béseler, médica rehabilitadora del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, expuso las funciones que lleva a cabo la figura del Rehabilitador en el DCA, habló de la duración del tratamiento y puso su atención en la búsqueda de objetivos terapéuticos funcionales basados en la evidencia, así como en la importancia de que la evaluación y planificación de la rehabilitación debe hacerse por un equipo multidisciplinar, coordinado y organizado.

Desde la figura del fisioterapeuta, Dña. Mª Luz Sánchez, profesora de la Facultat de Fisioterapia de la Universitat de València, nos remarcó que la recuperación física en la fase postaguda ha de ir encaminada a objetivos funcionales trazados para la vida real, el refuerzo en  la independencia del afectado y el potenciar su integración en la sociedad.  Remarcó de nuevo la importancia de la familia como parte del equipo de rehabilitación y la  importancia de la educación del paciente y la familia ya que mejora la adaptación social, la toma de decisiones y el mantenimiento de los beneficios de la rehabilitación.

Dña. Mª Josefa Albarracín, logopeda del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, habló de las distintas alteraciones logopédicas en la persona afectada por DCA, deteniéndose en la explicación de la  intervención en la de Disfagia como patología de carácter vital, y resaltando la necesidad de aumentar nuestro grado de empatía en la relación con el afectado en todo el proceso rehabilitador.

Para finalizar esta mesa Dña. María Morán, terapeuta ocupacional de la Unidad de Rehabilitación de Daño Cerebral Nuestra Señora del Carmen, destacó un Modelo de trabajo Asistencial de carácter Integral, Holístico, Personalizado y de Alta Complejidad; expuso el marco de intervención de la Terapia Ocupacional incidiendo en la importancia de la atención a la demanda familiar y sus necesidades, adaptándonos a las distintas fases por las que atraviesa el afectado y ofreciendo una rehabilitación lo más Ecológica posible.

Ponentes de la segunda mesa
Ponentes de la segunda mesa

Durante la tercera mesa de ponencias pudimos debatir y aprender acerca de las nuevas terapias emergentes, que han demostrado en los últimos años ser de gran ayuda a las terapias tradicionales que se realizan en el equipo multidisciplinar.

Se trataron temas de gran interés como la inclusión de un programa de musicoterapia en régimen hospitalario del Hospital Dr. Moliner y sus resultados positivos en coordinación con la terapia convencional.

La Asociación ACAVALL nos presentó su variabilidad de tratamientos con la terapia animal asistida, en el tratamiento del equilibrio, la movilidad, coordinación, estimulación sensorial. Destacar el protagonismo de Ari, la perra terapeuta, que demostró el trabajo que realizan día a día.

El centro de rehabilitación FIVAN, mostró una herramienta más a contemplar en el trabajo terapéutico: Realidad Virtual. Desde distintas perspectivas como la motora y la cognitiva.

Por último, nos pareció interesante comentar el avance que está viviendo la Ortopedia técnica incluyéndola cada vez más en el tratamiento “fuera de sala” y en el domicilio.

Finalmente, añadir que estas terapias cada vez se tienen que tener más en cuenta a la hora de realizar un tratamiento con una persona con DCA, ya que han demostrado efectividad añadida siempre que se realice junto a un trabajo multidisciplinar especializado.

Ponentes tercera mesa
Ponentes tercera mesa

Como conclusión decir que por un lado es necesario que el conocimiento de esta patología sea cada vez mayor, para que tanto afectados como familiares tengan a su alcance recursos altamente especializados, y por otro lado, señalar la importancia de jornadas como esta para que las familias afectadas por DCA tengan la oportunidad de seguir conociendo qué y cómo se está trabajando en la actualidad en el DCA.

Esta Jornada no hubiera sido posible sin la colaboración de la Excelentísima Diputación de Valencia por la cesión del MuVIM; del Excelentísimo Ayuntamiento de Valencia y la Concejalía de Bienestar Social por respaldar la campaña de difusión del DCA así como la Jornada;  de Válida sin barreras y Ortoprono por la impresión del material gráfico; de la Cooperativa Consum por la aportación de la bebida para el público asistente, y de todos los ponentes por su altruista implicación y participación. A todos muchísimas gracias.

Público asistente a la Jornada
Público asistente a la Jornada
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Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

El 26 de octubre se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, y como ya lleva haciendo todos estos años, Nueva Opción organizó una gran jornada lúdica e informativa para la ocasión, en la explanada del parque de Viveros de Valencia.

Los actos lúdicos comenzaron a las 11 horas con las actuaciones de los Mago Vaza, Kiki y Petardino, que amenizaron con sus trucos de magia a niños y padres. Tras la función de los magos se dio paso a la lectura del manifiesto de FEDACE, el cual fue leído por distintos niños asistentes al acto. Tras la lectura se llevó a cabo la entrega de premios a los niños ganadores del I Concurso de dibujo de Nueva Opción “En bici me pongo el casco”, los dibujos ganadores estaban expuestos para que los asistentes pudieran verlos. Seguidamente Kultrún Batucada animó, a base de ritmo y energía con su batucada, la última hora de la mañana. Para concluir, pudimos disfrutar de una pequeña picaeta a la que todos los asistentes estuvieron invitados. Además, había organizada una actividad de pintacaras para los más pequeños.

Actuación de Mago Vaza, Mago Kiki y Mago Petardino
Actuación de Mago Vaza, Mago Kiki y Mago Petardino
Nueva Opción día DCA2
Entrega de premios a los niños ganadores

A lo largo de toda la mañana hubo montada una mesa informativa de Nueva Opción y del  DCA, donde la gente podía recoger dípticos de Nueva Opción, de FEVADACE y sobre el DCA, y preguntar cualquier duda que tuvieran sobre nuestro colectivo.

También había otra mesa con un mercadillo solidario en el que cualquiera podría colaborar con la Asociación comprando en él.

Kultrún Batucada
Kultrún Batucada

Durante toda la jornada estuvimos acompañados de usuarios y familiares, así como de los niños participantes en el concurso de dibujo y sus padres, siendo un éxito de asistencia y ejecución, lo que es muy importante para dar difusión de la Asociación y del DCA.

Además, durante la lectura del manifiesto, estuvo acompañándonos  Dña. María Manuela García Reboll, Secretaria autonómica de Autonomía Personal y Dependencia de la Conselleria de Bienestar Social, que habló con el Presidente y los Codirectores de la Asociación sobre la situación de Nueva Opción y del DCA en la provincia de Valencia.

De izquierda a derecha: D. Pablo Álvarez, Presidente de la Asociación; Dña. María Manuela García Reboll, Secretaria autonómica de Autonomía Personal y Dependencia de la Conselleria de Bienestar Social; Paco Quiles e Inma Íñiguez, Codirectores de la Asociación
De izquierda a derecha: D. Pablo Álvarez, Presidente de la Asociación; Dña. María Manuela García Reboll, Secretaria autonómica de Autonomía Personal y Dependencia de la Conselleria de Bienestar Social; Paco Quiles e Inma Íñiguez, Codirectores de la Asociación

Agradecer a todos los que colaboraron desinteresadamente en la realización de los actos del Día Nacional del DCA, como Mago Vaza, Mago Kiki, Mago Petardino, los voluntarios que realizaban la actividad de pintacaras, a Kultrún Batucada, a todos los usuarios y familiares que participaron aportando comida para la picaeta.

A Repografía BV por la impresión de los carteles que daban difusión de la jornada en Viveros y su colaboración en el I Concurso de dibujo de Nueva Opción.

Y a las empresas que donaron sus productos tanto para poder realizar el mercadillo solidario como para regalarlos a los niños como premio del concurso de dibujo, empresas como Puckator, Ofi Take, Mara García y Johnny Tipeti.

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Exposiciones de Nueva Opción

Desde hoy podéis asistir a dos exposiciones en Valencia en relación a Nueva Opción.

Por un lado la Exposición de Arte de Nueva Opción, dónde hay expuestos cuadros pintados por los usuarios de la Asociación durante el Taller de Creación Artística. Lugar de la exposición es en el edificio de Tabacalera del Ayuntamiento de Valencia, calle Amadeo de Saboya nº 11.

También podéis visitar la exposición de dibujos del “I Concurso de Dibujo Nueva Opción en Educación Primaria 2013-2014 En bici me pongo el casco”, concurso organizado por Nueva Opción con la intención de implicar más a la sociedad valenciana en la difusión y conocimiento del DCA. Lugar de la exposición en la Universidad Católica de Valencia Edificio San Juan Bautista, calle Guillem de Castro nº 175 (enfrente del IVAM).

Ambas exposiciones las podéis ver hasta este viernes.

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26 de octubre Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

El próximo día 26 de octubre se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido. Para dicho día Nueva Opción está preparando los siguientes actos:

VIERNES DÍA 25 DE OCTUBRE:

A las 10.00 horas se van a distribuir por distintos puntos de la ciudad de Valencia, diversas mesas informativas, para dar difusión de la Asociación y del DCA. Las mesas estarán situadas en la Plaza del Mercado, Hospital General, Plaza Barón de Cortés (zona Ruzafa), puerta de Correos de la Plaza del Ayuntamiento y en la Plaza de los Pinazo (zona Colón). Hasta las 14.00 horas.

A las 16.00 horas, se realizará en la Sala Gregori Mayans del MuVIM, la II Jornada sobre el DCA en la que se llevarán a cabo distintas mesas redondas con profesionales del sector, que acercarán la realidad del colectivo a la sociedad valenciana e intentarán dar respuesta a las necesidades más inmediata de éstos, mesas moderadas por los profesionales de la Asociación.

Nueva Opción Jornada

SÁBADO DÍA 26 DE OCTUBRE:

Se celebrará el Día Nacional del DCA en la explanada de Viveros sita junto al Museo de Ciencias Naturales. A las 11.00 horas habrá un espectáculo de Magia a cargo del Mago Kiki y Mago Vaza, además de pintacaras para niños. A las 12.00 horas se leerá el Manifiesto con motivo de nuestro día, seguido de la entrega de premios del concurso de dibujo sobre el DCA que se ha realizado en varios centros educativos. A las 13.00 horas batucada a cargo de Kultrum Batucada nos hará bailar a todos. Para concluir se realizará a las 13.30 con un aperitivo.

Nueva Opción logo

Estáis todos invitados.

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I Taller-Encuentro familiar

El pasado miércoles 11 de septiembre durante el viaje de convivencia que venimos haciendo cada año, esta vez en el Centro la Salle en Lliria, llevamos a cabo el I Taller-Encuentro familiar en el que participaron las familias de nuestros usuarios. El objetivo de este taller era ofrecer información de cómo funciona nuestro cerebro y que secuelas aparecen según donde se ha producido la lesión y de esta forma poder conocer mejor el DCA de nuestro familiar y por qué actúan, piensan, hablan, se mueven y comportan de una determinada manera.

Durante el taller todos los familiares realizaron diferentes dinámicas y actividades vivenciales en las que pudieron experimentar qué se siente cuando nos encontramos con dificultades para realizar una tarea, en definitiva, entender qué se siente al sufrir un DCA.

Fue muy enriquecedor e interesante ya que las familias pudieron expresar aquello que les inquieta y qué poder hacer ante determinadas situaciones con su afectado.

Al terminar pudimos disfrutar de una merienda-cena junto a todos nuestros usuarios, en la que pudimos saborear todos los platos preparado por los familiares y descubrir las artes culinarias de cada uno, que son muchas y muy buenas.

Agradecerles a todos la asistencia y la disposición e implicación que demostraron. Este taller ha sido una introducción a los talleres que a lo largo del año iremos haciendo abordando de forma más específica las secuelas del DCA.

Noelia Alcaraz, psicóloga de Nueva Opción, dirigiendo el I Taller-encuentro familiar.
Noelia Alcaraz, psicóloga de Nueva Opción, dirigiendo el I Taller-encuentro familiar.
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Y tras el verano

Finalizado el periodo vacacional Nueva Opción retoma las actividades diarias con las pilas cargadas y con nuevos e interesantes objetivos.

Durante el mes de julio y parte de agosto hemos adaptado toda nuestra base de datos a un nuevo e interesante programa de gestión de datos llamado MN Program (http://www.mnprogram.net/software-ong.html). Esta herramienta nos va a permitir agilizar los tiempos de consulta de los datos de las personas usuarias y socias de la Asociación, unificar documentos, establecer objetivos, resultados, compartir información entre profesionales, realizar y controlar los PIA, tener acceso remoto desde otros ordenadores e incluso desde la telefonía móvil. Este CRM, tal y como se denomina este tipo de software de gestión, estamos seguros que va a facilitar el trabajo y ahorrar costes y tiempo, algo que hoy por hoy es de urgente necesidad.

Por otra parte, pese a las vacaciones se ha estado trabajando en un nuevo proyecto de concienciación, difusión y captación de fondos cuya puesta en marcha se iniciará durante este mes de septiembre y se alargará hasta finales de año, siendo la semana del 21 al 27 de octubre, con motivo el día 26 de este mismo mes de la celebración del Día Nacional del DCA, cuando mayor intensidad tendrá la campaña.

Concienciación: el DCA representa la primera causa de discapacidad de este país con más de 420.000 personas afectadas, más de 30.000 en la provincia de Valencia. Sin embargo, la heterogeneidad de las posibles causas así como de sus secuelas hace que el DCA no tenga el reconocimiento social y sanitario que de por sí se merece.

Difusión: Nueva Opción debe estar más presente en la sociedad valenciana. Cuanto más presente estemos mayor será el número de personas que podrán recibir nuestro apoyo.

Captación de Fondos: desde julio de 2011 estamos llevando a cabo la construcción de nuestro ansiado Centro de Día. Ahora, dos años después, y tras haber aportado una gran cantidad de fondos propios necesitamos el apoyo de particulares, empresas y administraciones para darle el último empujón y que el Centro sea ya una realidad.

Para poder llevar a cabo toda esta campaña Nueva Opción ha contado esta semana, el pasado día 5 de septiembre, con la visita en nuestro local provisional, de Dña. Ana Albert, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia. Durante la misma la concejala pudo conocer a nuestros usuarios, usuarias y familiares, conocer las actividades que están realizando y mantener alguna que otra conversación con ellos, especialmente con nuestra querida Pilar Azagra, afectada de DCA por TCE, y que ejercía como médico oncóloga, al igual que Dña. Ana Albert, con la que había coincidido en congresos internacionales de oncología. Para ambas una alegría volverse a ver.

Primera fila, usuarios realizando el Taller de Creación Artística. Segunda fila, de izquierda a derecha: Leonor Trenor (socia y miembro de la Junta Directiva), Pablo Álvarez (Presidente de la Asociación), Dña. Ana Albert (Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia), D. Alejandro Fernández-Checa (asesor de la Concejalía de Bienestar Social) y Paco Quiles (Trabajador Social y Codirector de la Asociación)
Primera fila, usuarios realizando el Taller de Creación Artística.
Segunda fila, de izquierda a derecha: Leonor Trenor (socia y miembro de la Junta Directiva), Pablo Álvarez (Presidente de la Asociación), Dña. Ana Albert (Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia), D. Alejandro Fernández-Checa (asesor de la Concejalía de Bienestar Social) y Paco Quiles (Trabajador Social y Codirector de la Asociación)

Tras visitar las precarias instalaciones actuales la Junta Directiva y la Dirección mantuvo una larga reunión donde se le hizo entrega de un dossier explicativo de la campaña prevista y donde se le trasmitió cuáles eran las necesidades más urgentes para el colectivo. Con gran atención, tanto ella como D. Alejandro Fernández-Checa, asesor de la Concejalía de Bienestar Social, tomaron nota y dejaron claro su propósito de apoyar las iniciativas que se tienen previstas durante estos meses y las cuales iremos colgando en este blog (https://www.nuevaopcion.es/).

Por último, y de gran interés para nuestros socios y socias, comunicar que durante el mes de agosto la Consellería de Hacienda realizó el pago de la deuda con la Asociación durante el año 2012 y que ascendía a 52.000€. Así mismo se hizo efectivo el pago del 60% de la subvención de Bienestar Social de este año 2013. Este hecho alivia, pero no relaja, nuestra situación económica pero permite dar mayor margen de tiempo para realizar nuevas actuaciones como las que hemos comentado con anterioridad.

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Nueva Opción 2.0

En nuestro afán de mejorar nos hemos metido de lleno en este mundo 2.0 con el objetivo de promover el conocimiento del trabajo asociativo dentro del Daño Cerebral Adquirido. ¡Emprendemos este camino con gran ilusión y empezamos a explicaos un poco de donde venimos y, lo mejor de todo, hacia donde vamos!

Nueva Opción nace en el año 1995 promovida por familiares de pacientes con DCA. Durante estos años y gracias a los proyectos realizados y al éxito en ellos logramos formar un equipo multidisciplinar formado y equipado especialmente para el DCA en su etapa crónica. Sólo nos queda acabar la reforma de nuestro Centro de Día para lograr dar la máxima atención a nuestros usuarios.

¡En este espacio pretendemos daos información sobre nuestra situación del día a día, de nuestro funcionamiento, de nuestras actividades y talleres, nuestras terapias y sobre todo de nuestros usuarios y su atención!

Bienvenid@s al blog de Nueva Opción Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia.

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