Texto de FEDACE.org:
Juan Manuel García Candón, usuario de la asociacion ADACCA – Cádiz ha sido el ganador del concurso de dibujos para el Día del Daño Cerebral organizado por FEDACE entre las asociaciones federadas. El dibujo, elegido entre 158 propuestas de 15 entidades participantes, será protagonista del cartel del 26 de octubre de este año, que presentamos a continuación.
¡David Roldán lo ha conseguido!
Ni más ni menos que diez horas pedaleando por las personas con DCA en la fiesta del deporte de la Universidad Politécnica de Valencia.
Acompañado de buenos amigos, ha demostrado su gran estado de forma de cara al Ultraman, que realizará en el mes de septiembre, y cuyo objetivo, además de finalizarlo, será dar a conocer la epidemia silenciosa del siglo XXI, el DCA, que afecta a miles de personas en España.
¡Miles de gracias por tu compromiso!
Recordad que podéis colaborar con la causa a través del reto que hemos colgado: www.migranodearena.org, poniendo la palabra «ultraman».
El triatleta valenciano David Roldán Martínez participará los días 9, 10 y 11 de septiembre en la segunda edición del primer triatlón de distancia Ultraman de España. En ocasiones las personas se enfrentan a retos sorprendentes, más de quinientos quilómetros en tres días en los que combinará la natación, el ciclismo y la maratón.
Pero además de ser un reto personal, también es un reto solidario, ya que David Roldán ha impulsado junto a Nueva Opción la campaña «Reto Ultraman: cumplamos juntos un sueño«, una campaña de crowdfunding a través de «Mi grano de arena«, en la que podemos contribuir con nuestros donativos para apoyar la participación de David en su primer Ultraman a la vez que se apoya el trabajo que Nueva Opción realiza a diario por los afectados de DCA y sus familiares.
Nueva Opción informa que tras más de 15 años trabajando para poder poner en marcha un Centro de Día especializado para personas con DCA, el próximo día 2 de mayo nuestro Centro de Actividades se convierte oficialmente en el Centro de Día Nueva Opción.
Este hecho marca un antes y un después en la atención que ofrecemos a las personas que asisten diariamente a ser atendidas por nuestro equipo multidisciplinar, pues a partir del próximo lunes el horario de intervención aumenta considerablemente, ya que el nuevo horario será de mañana y tarde de lunes a viernes.
Desde aquí no podemos más que agradecer el esfuerzo que la gran familia de Nueva Opción ha tenido que hacer estos últimos años. Siempre fuimos conscientes de que el camino iba a ser difícil pero sabíamos que la recompensa se materializaría en un maravilloso recurso y una mayor unión de todos y todas.
Agradecer a la Consellería d’Igualtat i Polítiques Inclusives, especialmente a la Direcció General de Diversitat Funcional, por entender la necesidad de este recurso. Sin embargo, no podemos estar del todo satisfechos, pues en la actualidad la provincia de Valencia solo cuenta con 60 plazas de Centro de Día para una población afectada de más de 30.000. Nueva Opción seguirá reivindicando la construcción de nuevos recursos, esa es nuestra misión.
FEDACE defiende el mantenimiento del modelo de gestión del IRPF de interés social
- El modelo de gestión del 0,7 % del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) de interés social está en riesgo de desaparición tras los recientes pronunciamientos judiciales.
(Madrid, 18 de febrero) El actual modelo de gestión del IRPF ha permitido apoyar de forma eficaz a las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias que afrontan la construcción de nuevos proyectos de vida, en circunstancias muy desfavorables, tras su lesión. Los proyectos gestionados por la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) y sus asociaciones atendieron a 7.460 personas con daño cerebral en el año 2015 gracias a la solidaridad ciudadana expresada a través de la denominada “X Solidaria”; la casilla de fines sociales de la declaración de la renta.
Con el programa de información, formación y apoyo a familias se han atendido a 5.125 familias que tras la lesión cerebral (ictus, traumatismo craneoencefálico, etc.) han podido recibir información, formación y apoyo psicológico para afrontar la nueva situación con Daño Cerebral Adquirido.
A través del programa de promoción de la autonomía personal e inclusión social de las personas con DCA se ha proporcionado atención directa a más de 1.300 personas. Los entrenamientos en actividades de la vida diaria, habilidades sociales, comunicación y estimulación física y cognitiva son las acciones habituales de este programa.
Gracias también a la solidaridad ciudadana y al modelo de gestión del 0.7%, el programa centros de atención y tratamiento de personas con DCA ha posibilitado que en los últimos 7 años se hayan construido y equipado centros para la atención y promoción de vida autónoma de personas con DCA. Son centros gestionados por el movimiento asociativo en Madrid, Santiago de Compostela, Vigo, Granada, Cádiz, Valencia y Barcelona
Todo esto es lo que está en riesgo si, por causas debidas a formalismos competenciales, desapareciera este modelo de redistribución social solidaria que, tras treinta años de existencia, ha demostrado su eficacia para llegar más y mejor a las personas en situación de exclusión en España.
FEDACE se une al resto del movimiento asociativo de la discapacidad, articulado en torno al CERMI y a la Plataforma del Tercer Sector de Acción Social, para solicitar el respaldo social y la voluntad política para tomar las medidas legales que preserven el modelo de gestión que mejor garantiza la equidad, cohesión y coherencia territorial.
FEDACE representa al movimiento asociativo de familiares y de personas con daño cerebral en España, compuesto por 37 asociaciones y más de 9.000 socios. El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una discapacidad de origen sobrevenido provocada por lesiones cerebrales, como son los ictus, los traumatismos craneoencefálicos, las anoxias o los tumores cerebrales. 420.000 personas viven en nuestro país con las secuelas del DCA, que provocan dificultades en aspectos relacionados con el nivel de alerta, la cognición, la comunicación, el control motor, las emociones, la recepción de información y la capacidad de desarrollar con autonomía Actividades Básicas de la Vida Diaria.
FEDACE acaba de publicar un vídeo con voluntarios de las distintas asociaciones de DCA de España que grabó en el último Encuentro de Voluntariado:
FEDACE espera que este vídeo sirva tanto para agradecer al voluntariado su labor como para apoyar acciones de captación de nuevos voluntarios.
El pasado viernes 6 de noviembre realizamos la IV Jornada de Daño Cerebral Adquirido que llevó por título “Intervención en las Fases del DCA”, se desarrolló en el aula Magna de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación de la Universitat de València. La Jornada fue inaugurada por D. José Manuel Almerich Silla, Delegado del Rector de la Universitat de València para la docencia en Centros Asistenciales, y D. Pablo Álvarez Merino, Presiente de Nueva Opción.
Hubo una gran asistencia de alumnos de diferentes grados y personas de distintos ámbitos de trabajo, interesados en el DCA, así como usuarios de la Asociación y sus familias. A lo largo de la mañana pudimos escuchar diferentes ponencias, centradas en los modelos de intervención en cada una de las fases del DCA.
D. Fulvio di Nigris Director del Centro de Estudios para la Investigación del Coma, Asociación Gli Amici di Luca (Italia) y Dña. Elena Zavatta Neuropsicóloga e investigadora del mismo centro, abrieron las ponencias con el título, “Del coma a la comunidad: historia de la casa del despertar Luca de Nigris modelo innovador de alianza terapéutica”, bajo esta premisa nos contaron cuál es el enfoque de intervención que llevan a cabo, cómo se crea este recurso y cómo ha ido evolucionando, ofreciendo una atención multidisciplinar en esta fase; nos contaron qué actividades llevan a cabo y cómo consideran que se de ha de prestar atención en esta fase del DCA. Hicieron hincapié en la importancia de que la familia pueda permanecer al lado del afectado en todo momento y nos mostraron las instalaciones con las que cuentan, las cuales ofrecen la posibilidad de que la familia viva con el afectado en el centro.
Seguidamente desde el Hospital de Crónicos de Mislata, la Dra. Mª Isabel Cabezudo, Psicóloga clínica, nos habló del procedimiento de valoración e intervención psicológica en pacientes con daño cerebral adquirido que llevan a cabo en dicho Hospital, remarcando el enfoque en la rehabilitación de la conciencia de déficit y de hasta dónde y cómo es necesario hacer consciente al afectado de las secuelas que tiene. Después de la pausa, la Dra. Marina Selas, médica especialista en rehabilitación del Hospital de Crónicos de Mislata y Unidad de Neurorehabilitación Infantil, nos explicó cuál es el trabajo que realizan en la Unidad con personas que han sufrido un DCA, incidió en la prevalencia del Ictus, en los protocolos de atención que llevan a cabo y en la importancia del trabajo en equipo en el que todos los profesionales que intervienen con la persona afectada se comuniquen y busquen un objetivo de trabajo en común.
El Dr. Roberto Llorens, coordinador científico del grupo de neurorrehabilitación e investigación experimental del cerebro en Labhuman, Universitat Politècnica de València, expuso bajo el título “¿Es posible mejorar en la fase crónica?, la efectividad de intervenciones mediante realidad virtual”, donde se demostraba en varios estudios realizados con herramientas de esta índole la mejora de algunos procesos cognitivos.
Seguidamente Dña. Mª Luz Sánchez, Fisioterapeuta y profesora del departamento de fisioterapia de la Universidad de Valencia, nos explicó el efecto de dos protocolos de fisioterapia en la funcionalidad de personas con secuelas de ictus crónico. Estudio en el que también ha participado Nueva Opción.
Para terminar, Dña. Inmaculada Iñiguez, Codirectora y Terapeuta Ocupacional de Nueva Opción, y familiar de afectado de DCA por traumatismo craneoencefálico, reflejó la trayectoria de atención al daño Cerebral Adquirido que Nueva Opción viene haciendo durante 20 años como entidad pionera. Explicó cómo nace la Asociación y cómo van creciendo los diversos recursos dentro de la Entidad, hasta convertirse en la que hoy en día es y los servicios tan amplios que ofrece tanto para afectados como para las familias.
La Jornada estuvo clausurada con el testimonio de la Dra. Pilar Azagra, Médico Oncólogo y afectada de DCA por traumatismo craneoencefálico, usuaria y socia de Nueva Opción; Pilar nos contó cómo ha sido el camino que ha seguido desde su accidente y cuál es la experiencia y el progreso que ha vivido en Nueva Opción.
Consideramos que la Jornada fue un éxito en aforo y en calidad e interés de los contenidos expuestos por los diferentes profesionales, que de forma desinteresada participaron en ella y todo ello nos impulsa a seguir organizando más en un futuro inmediato.
El 26 de octubre, Día Nacional del DCA, lo celebramos con una Jornada de puertas abiertas para los familiares y cuidadores de nuestros usuarios, los cuales estuvieron toda la mañana con nosotros. Nuestros invitados pudieron vivir de primera mano como trabajan sus familiares en los Talleres Ocupacionales, ya que realizaron dos de los talleres que nuestros ususarios llevan a cabo semanalmente.
Primeramente realizaron el Taller de Pintura dirigido por Flor, monitora ocupacional de la Asociación, taller que se enfocó hacia el artista Miró y su obra, que debían plasmar en un pequeño mural individualmente.
Tras el taller, familiares y cuidadores estaban invitados a un almuerzo que previamente habían realizado los usuarios en el Taller de Independencia y de Autonomía Personal. Almorzamos todos juntos, usuarios, familiares y profesionales, en un ambiente distendido y agradable, y que todos disfrutamos.
A continuación, los familiares y cuidadores siguieron con su actividad siendo protagonistas del Taller de Expresión, esta vez dirigidos por Lorena, logopeda de Nueva Opción, donde pudieron sentir y vivenciar lo que nuestros usuarios experimentan en el taller, romper barreras, conocer al otro, explorar el propio cuerpo, atreverse a hacer algo diferente, exponerse delante de los demás, etc.
Tras cada uno de los talleres, los familiares vieron un vídeo, grabado la semana anterior, de los usuarios realizando ese mismo taller, y así pudieron observar cómo trabajan los usuarios y hacer una reflexión de cómo habían trabajado ellos, pudiendo valorar mucho más el trabajo y esfuerzo de nuestros usuarios.
Quien quiso nos manifestó qué le había parecido la experiencia, estando todos satisfechos con la misma, y muchos familiares pidieron volver a repetir la jornada.
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