Los usuarios del taller de Nuevas Tecnologías del Centro de Día, han escrito un pequeño artículo de cómo ha ido su verano y como van manejando las vivencias de una sociedad restringida por el Covid-19. A continuación os presentamos una recopilación de sus experiencias:
Los meses que hemos pasado durante este verano, pienso que ha sido un verano atípico, mayoritariamente por las suspensiones de las fiestas patronales de las localidades y barriadas de nuestra comunidad, con las consiguientes frustraciones de devotos y seguidores de los asistentes habituales a ellas, mayoritariamente los nacidos y vecinos de estas localidades.
También ha causado tristezas, la falta de encuentros y comidas con amigos y familiares de toda la vida; sobre todo los amigos con los que has compartido juegos durante la niñez adolescencia y juventud.
Yo personalmente me encuentro perfecto, por no haber contraído la enfermedad.
E.
Este verano lo he pasado en la playa de Benicasim en Castellón, estuve pasándolo en un hotel cerca de la playa. A veces me iba en bicicleta por la llamada vía verde, que es por donde iba la línea del ferrocarril, junto al mar, yo iba en dirección al pueblo de Oropesa, y volvía en la bicicleta, hasta el hotel.
Tengo una canoa de remos hinchable que compramos el año pasado en la tienda Decathlon, con ella me voy mar adentro remando, es divertidísimo, es totalmente silenciosa. También juego a pádel. en Torrebellver un centro deportivo especializado en este deporte, allí lego en bicicleta yendo por la vía verde.
F.
A pesar de la situación por el Covid, el verano ha ido bien, he hecho lo habitual, comer, descansar, pasear por la ciudad, y estar con mis hermanos y sobrinos.
He notado más parón por culpa del Covid-19, ya que la gente no se ha trasladado a sitios cercanos ni de ocio. No ha habido el mismo consumo de suvenires y detalles de cada zona.
J.
Ha sido un verano muy tranquilo y con muchas precauciones por el virus. Hemos ido mucho a la playa, al campo y algún viaje sin salir de España. Todo muy controlado con las mascarillas, cuando eran necesarias, guantes, viseras y los geles desinfectantes. Pero el verano lo hemos pasado muy bien.
De no estar el virus nos habríamos ido fuera de España a hacer algún viaje atractivo. También nos habríamos reunido con nuestros familiares de Madrid; mi abuela, mis tíos, mis primos y muchos amigos que tenemos allí. Por culpa del virus hemos tenido un verano con muchas menos relaciones, con familiares y amigos, por seguridad.
Me encuentro muy bien por que estoy muy arropado por mis padres y hermanos.
Pero el encierro: primero de 100 días sin salir a la calle, por la Pandemia, me descentró un poco. Al salir de casa me costaba adaptarme de nuevo a la calle. Como luego las salidas fueron muy poco a poco, me he ido de nuevo acostumbrando a una cierta normalidad. Al empezar de nuevo con Nueva Opción, he ido alcanzando la costumbre y la relación ha ido mejor, al estar de nuevo con mis compañeros y profesionales. Esto ha hecho que esté en estos momentos más relacionado con “el mundo” y vaya adquiriendo la normalidad, siempre con muchísima precaución.
J. A.
Empecé el verano con mal pie, pues empecé las vacaciones el día 26 de julio, habiendo sacado el billete para Madrid con fecha de salida para el día 27 de julio, no pudiendo efectuar el viaje por tener fiebre ese mismo día, posponiendo el viaje para otro día. Cuando llegué a Madrid, hacia un calor tremendo y tenía pensado estar 10 o 12 días, pero tras pasar 3 días y no habiendo podido dormir ni un rato y sudar lo inimaginable, me fui para el pueblo, en la hora que no me fui antes, pues en el pueblo he dormido todos los días arropado, estás vacaciones han sido muy extrañas y tranquilas, pues al no poder estar con gente, no se ha socializado en cantidad.
J. M.
El verano ha ido bien, he estado en mi pueblo. He dormido un montón que es lo que más me gusta. Pero este año mi cuidadora me compró una piscina hinchable, la piscina me gustó pero era bastante pequeña y se me salía la cabeza.
El Covid no ha afectado a mis vacaciones en nada, porque a mí lo que más me gusta es dormir, y he podido hacerlo.
También he paseado por mi pueblo, y al salir me di cuenta que mucha gente no llevaba mascarilla.
El último día de mi cuidadora en el pueblo, bajamos a comer al bar, y comí sepia (triturada), que hacía mucho tiempo que no comía.
En definitiva, aunque había Covid mi verano ha sido guay.
Tras 6 meses de Covid, me siento poco ejercitado, porque de no venir al Centro de Día he adelgazado.
L. J.
En esta entrega de «Experiencias desde el confinamiento«, la última, ya que poco a poco nos adentramos en la nueva normalidad, por lo que ya se ha retomando, o lo hará en breve, la actividad presencial en todos los Centros de Nueva Opción, los/as participantes de En-red-arse nos van a hablar de su libro favorito, o saga de libros, o un/a escritor/a que recomendaría a todo el mundo, o su género literario favorito…
Cronicas necromanticas.
Todo comienza cuando un niño llamado Harry Keogh se da cuenta de una barbaridad y es que puede hablar con personas fallecidas. Entonces esto le supone una ventaja que es tener el conocimiento de astrofísicos y demás sabios. Con esta cualidad empieza a hablar con ellos y adquiere unos poderes increíbles. Como, viajar a otros espectros y diferentes realidades.
Esta saga fue un descubrimiento para mí. Porque tocaba temas como el vampirismo y gente con poderes psíquicos sobrenaturales.
Me gusta mucho el género de fantasía o ciencia ficción. Porque para realidad ya está la vida. Estos libros me sirven para dejar volar mi imaginación. Anne Rice es una de las autoras que más me gusta.
V.
A mí la verdad que la lectura no me va mucho, aunque leía bastante, novelas de intriga y misterio, porque son entretenidas y me ocupan tiempo.
Stephen King, es muy conocido y se han hecho películas de sus libros, como El Resplandor, El Visitante, La Milla Verde… películas que fueron muy taquilleras.
Actualmente estoy leyendo un libro pero no me acuerdo del escritor.
E.
Me gusta la Biblia.
Es un libro figurado, relata muy bien los episodios que transcurren en su historia. Es tan real que uno sueña en los actos que suceden en ella.
Es muy inverosímil y fantástica, donde todos jóvenes deberían de leerla.
Un gran libro que no debería ser contado.
J.
Mi libro de lectura favorito es “El Quijote” de Miguel de Cervantes. Desde que lo empecé leo un capítulo cada noche, y espero vivir lo suficiente para acabar de leerlo.
Un libro que leí y que recomiendo a todos leerlo es “Cien años de soledad” de Gabriel García-Márquez. Es una supernovela que narra a vida de 7 generaciones de una misma familia, los Buendía, que viven en una ciudad ficticia, que se llama Macondo.
Como dijo Vargasllosa: ¡leer nos hace libres!
P.
Me gustan mucho las novelas de misterio y terror, por lo cual mi escritor favorito es “el rey” Stephen King. Tiene muchas novelas buenas pero mi favorita es “Misery”, porque con solo dos personajes se causa mucha tensión.
L.
Hoy toca saber cuál es la música favorita de nuestros/as usuarios/as participantes en el taller de En-red-arse. Compartiendo el disco que más les gusta, o una canción favorita, un cantante que no podemos perdernos…
The Beatles
Mi canción favorita de este grupo es Yellow Submarine. Es un grupo famoso que componía muy bien. Su trayectoria ha sido muy fuerte, pero debería de haber dejado una “mecha” o camino abierto a su música.
Su gira fue muy larga y exitosa, en España vinieron a Madrid y hubo millones de personas.
Sus canciones en la actualidad son himnos en todo el mundo.
J.
La música que más me gusta es el Dub y el Techno, aunque también me gusta el Trash Metal. El Dub nació en Jamaica cuando una discográfica llamada Radio One decidió poner un altavoz en la calle con un sonido reggae pero sin atribuirlo a ningún artista. Entonces cogieron algunas maquetas y les quitaron varias pistas, quedándose así con la esencia del sonido.
El Dub lo conocí en un festival de Reggae que se hace en Benicàssim, que se llama Rototom Sunsplash. Lo que mas me llamo la atención del Dub es que se parecía al techno pero mas contundente, en cuanto a que los graves están mas amplificados.
Me gusta mucho un disco de Dub que se llama «Enter the dragon». Ademas este grupo hace una música muy buena y que dan ganas de moverse.
Un grupo que recomendaría a todo el mundo seria «Pantera». Aunque a mas de uno seguro que no le gustaría porque es una música muy dura y fuerte. Aunque si te gusta este tipo de música, este es un grupazo.
V.
Escucho música todos los días en la radio, porque me entretiene y me relaja; pero cuando estoy haciendo cualquier cosa no, porque me desconcentra.
La cadena de radio que me gusta es la 94,2 Mediterráneo FM. El momento que más me gusta escuchar música, es por la mañana, por la tarde y noche, todo el día.
Mi música preferida es: Paco de Lucía, Tina Turner, Beyoncé, Mecano, Michael Jackson, El Consorcio…
E.
A mi la música siempre me ha gustado, desde pequeña.
Me ha gustado siempre el canto gregoriano y los clásicos, Beethoven, Haendel y Mussorgsky, por su obra “Una noche en el Monte Pelado”.
Hay piezas de los clásicos adecuadas para cada estado de ánimo, por ello la música puede ser una buena arma terapéutica.
Siempre me han gustado los cantautores: María del Monte, Lluis Llach, Joaquín Sabina, pero sobre todo Joan Manuel Serrat, principalmente en su etapa primera, en la que cantaba únicamente en catalán, ya que era “El noi del poble sec”.
En cuanto a la música actual, no llego a entender la música “tecno”, y por ello no me gusta en absoluto.
P.
En el último taller terapéutico realizado en la Escuela de Familias, se desarrolló el Taller de Nuevas Tecnologías, e igual que nuestras personas usuarias escriben textos para publicarlos en internet, se pidió a los/as familiares y cuidadoras lo propio, con la consigna de que basaron sus escritos en uno de estos dos temas: «experiencia y opinión sobre la Escuela de Familias» o «experiencia personal con el DCA».
A continuación presentamos los textos escritos por las familias y personas cuidadoras:
El “Daño Cerebral Adquirido”, algo sobre lo que nunca había pensado, con lo que nunca me había encontrado, irrumpió en mi familia un sábado de marzo de hace cinco años. Siempre hemos sido una familia grande y unida, pero como es normal, cada uno acaba llevando su vida, ajetreadas, llenas de planes, proyectos. Pero de repente todo se para. Son momentos que no esperas, para los cuales no te preparas, no elegirías, ni te enseñan cómo reaccionar, pero que lo cambian todo. ¿Dónde está?, ¿qué ha pasado?, ¿se puede hacer algo?, ¿cómo va a quedar? Los días, pasaron a ser semanas y luego meses, no solo de sufrimiento y dudas, incertidumbres y miedos. El “daño” fue más grande que su cerebro, pero este tiempo nos permitió “adquirir” mucho más de lo que hubiéramos imaginado. El orden de nuestras prioridades, la importancia de estar unidos, la constancia, la familia… Después de todo, la certeza es que J. es una auténtica alegría, es “mi tío favorito” (como siempre le digo), que ha transformado y hecho girar nuestras vidas. No puedo decir que haya sido fácil, ni agradable, en muchas ocasiones, pero la VIDA vale mucho la PENA, y no cambio la mía por la de nadie.
Lucia.
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Superación.
Como madre de afectado de daño cerebral, toda nuestra vida se transforma en superar los obstáculos para su recuperación. Los talleres son un constante trabajo para conseguir, en el día a día, poder acercarlo a normalizar su vida. Esto se conseguirá gracias a la extraordinaria labor de todos los profesionales que imparten estas materias con su cariño y entrega.
Con este bagaje conseguiremos el fin en el que estamos todos empeñados.
Gracias por vuestra entrega.Emilia.
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El daño en mi familiar fue un choque muy grande, de repente nos cambió a toda la familia. En la primera fase no sabíamos cómo establecer los cambios que nos originaron. Fue haciendo muchas preguntas los profesionales, y en casa fue volcarnos en nuestro familiar y los cambios que nos vimos obligados a adoptar tanto emocionales como físicos.
Luego contactamos con la Asociación, que nos dio un respiro muy grande, sobre todo una guía de conducta y respiro a los familiares, y un cambio en su actitud más relajado y comunicativo.
En cuanto a la Escuela de Familias, me ha ayudado mucho a comprender los daños de mi hermano y la percepción de los trabajos que realiza.
Almudena.
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Mientras que estuvo en coma, estábamos angustiados porque no sabíamos qué pasaría. Los comentarios de familiares y conocidos aconsejaban lo peor.
No conozco otras asociaciones, pero considero que Nueva Opción es la mejor y la que más camino tiene. L. ha mejorado bastante, se maneja cada vez mejor.
Anastasio.
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Yo empecé como voluntaria en Nueva Opción, pero años más tarde conocí a L. y me abrió un nuevo mundo hacia nuevas experiencias y conocimientos.
Aye.
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Daños cerebrales adquiridos.
En principio solo es una frase de la cual nunca oímos hablar. Cuando te llega el problema, la falta de información es tal que ni siquiera los médicos que atendieron a mi hijo tenían información de qué hacer.
Después de darle el alta hospitalaria, fue una amiga de mi hijo quien nos informó que en el hospital Valencia al Mar atendían a personas con DCA. Se lo comentamos a la doctora que atendía a V., se informó y nos proporcionó la documentación necesaria para solicitar la rehabilitación externa. Dos horas diarias. El resto del día se lo pasaba durmiendo.
Estuvo un año en rehabilitación, en este tiempo, la asistencia social del hospital nos informó de la documentación que debíamos presentar para solicitar una minusvalía así como para una pensión. También fue la asistenta social la que nos habló de Nueva Opción.
Nos pusimos en contacto con Paco, que nos dio toda la información y lo puso en lista de espera, para que cuando terminara el año en Valencia al Mar pudiese ir a Nueva Opción. Unos días antes de terminar nos llamó para decirnos que tenía concedida la plaza.
Este tiempo se nos hizo eterno.
En Nueva Opción la recuperación ha sido más visible hasta el punto que alguna vez se va con alguno de los dos amigos que han quedado, y apenas se aprecia que tiene una deficiencia. Ahora la preocupación nuestra es la propia de unos padres que tienen un hijo adolescente, quiere trabajar, que quiere salir de fiesta y últimamente que se quiere casar.
Francisco.
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Me parece que la idea que se forma para que fuéramos a los talleres de Nuevas Tecnologías me parece perfecto, pues así podemos valorar lo que nuestros familiares son capaces de aprender, porque teniendo daño cerebral todo lo que se pueda mejorar es positivo.
Sigamos todos por ese camino, por el bien de los afectados por daño cerebral, para los que hay ahora actualmente y los próximos que pueda haber en un futuro.
Teresa.
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Mi experiencia como madre ha sido a nivel interior muy dura. Pero me ha enseñado mucho, a conocer a mi hijo y
darme fuerza. Mi hijo y yo hemos tenido el apoyo de Nueva Opción para continuar el día a día. J. y yo estamos contentos, él es feliz dentro de sus limitaciones físicas, se encuentra participando en multitud de actividades. Su entorno es de cariño y atención. J. siempre intenta en la medida de lo posible participar en trabajos y talleres (Navidad, Fallas). El apoyo que nos brindáis no tiene palabras, gracias.
Amparo.
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El susto que nos dio M.
Si, ya hace cinco años y me parece que fue ayer: a las tres de la tarde tenía M. un cursillo de reciclaje en el CEFIRE de Valencia, ese día no se quedó a comer en el colegio, cosa habitual en ella, ya que siempre aprovechaba las dos horas de descanso, entre las clases de mañana y tarde, para comer y preparar sus tareas escolares, pues en su domicilio era imposible dedicarse a ello por las mil y una obligación que también realizaba: hacer las camas de la mañana, limpieza general de la casa, fregar los enseres del desayuno, dar de merendar a sus hijos y ayudarles en los deberes, poner la lavadora y tender la ropa, hacer la cena…
Mi mujer y yo nos encargamos, esa tarde, de recoger a los niños a la salida del colegio. Mi nieto mayor tenía muchos deberes y nos pidió la llave de casa, para llegar lo antes posible, ya que nosotros nos paramos siempre a saludar a tantísima gente que conocemos. De repente, asomado al balcón, vimos a nuestro nieto arqueando los brazos con fuerza y dando berridos para llamar nuestra atención. Trataba de comunicarnos algo muy importante: “¡¡¡por favor yayos, corred, corred, que la mamá está durmiendo en el suelo y por mucho que le diga no despierta!!!”. Llamamos a la ambulancia que la trasladó, urgentemente, al hospital de Manises. Pruebas y más pruebas, médicos y más médicos. “Es un ictus maligno con derrame cerebral”, nos comunicó un médico al cabo de unas tres o cuatro horas. “La vamos a ingresar en la UVI”. Al cuarto día de estancia le repitió tres veces más. La noticia que nos dieron fue mucho más desagradable que la del primer día: “¡¡¡ no sabemos si se salvará, si así fuera, quedará como un vegetal!!!”.
Seis larguísimos meses pasó en el HACLE (Hospital Autónomo para Crónicos de Larga Estancia) de Mislata, en el cual, poco a poco y con una esmerada atención, que muchísimas veces rayaba lo infinito, fue conociendo el mundo que le rodeaba y a los seres más queridos, como a sus hijos y familiares más allegados: padre y madre, hermana, e hijos.
Cuando llegó la hora obligada de su estancia en el HACLE, la psicóloga nos recomendó su ingreso en Nueva Opción. Creo, con sinceridad, que esta gran profesional acertó de pleno en su dictamen, cosa que siempre le agradeceremos, ya que en Nueva Opción M. ha encontrado su felicidad o bienestar total.
Enrique.
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Experiencia personal DCA, dura hasta hacerte a la idea.
Escuela de familia: lo veo muy interesante porque siempre aprendes algo nuevo, y nos vemos las familias y cambiamos opiniones. A veces los demás te dicen algo que tú no lo has pensado y te vale para tu hijo. Siempre se aprende algo.
Concepción.
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Mi experiencia personal con el DCA.
Sobrevivir y no vivir. Todo acontece de golpe. Y te encuentras en esa situación sin previo aviso, al principio con esperanza, luego te topas con la triste realidad.
Una realidad donde sientes rabia, dolor y miedo. ¿Cómo afecta en mi vida?, solo puedo hablar desde un sentimiento de soledad, hay tantos proyectos que teníamos, tantas cosas que queríamos hacer juntos. La angustia de ver a una persona dulce, detallista, amable, cariñosa… convertida en una persona dependiente de mí en todo, absolutamente todo.
La soledad es inmensa, los amigos desaparecen, ves con tristeza cómo no pueden afrontar una situación que a mí me desborda, en la que prefieren mirar hacia otro lado, antes de que prevalezca la amistad de tantos años. Solo algunas amigas mías de la huerta se preocupan por mí y por mi querido A., y las valoro por intentar cada día que me sienta más arropada y querida.
Soledad de verme sin el apoyo de su familia por la distancia. Me siento sola frente a esta situación, y con rabia por cómo también yo me voy transformando por la impotencia, acrecentando mi amargura. Impotente frente a tantas y tantas complicaciones, como que después de 42 años de casada tengas que dar cuenta a un extraño del juzgado de todo lo que gastas año tras año. Impotente ante la aparición de nuevas secuelas, que te recuerdan la negligencia de aquel primer momento en que una persona de la empresa no se hizo lo que se tenía que hacer. Impotente por ver la falta de recursos que se ofrecen para paliar estos casos de daño cerebral profundo, donde las instituciones parecen miran hacia otro lado y parecen querer decirte que te apartes y no lo muestres, que lo ocultes, porque la apariencia debe ser otra, la de aquellos que sí pueden ir hacia adelante con talleres y actividades acordes con ellos. Pero que para A., para mi ser querido, la sensación que siento que trasmiten, es de que asumas que no se puede hacer nada.
Rabia, amargura, impotencia, falta de recursos, incomprensión, miedo, oscuridad.
¿Cómo me siento? me siento viviendo en un duelo contradictorio, en el que la persona que has perdido está a tu lado y que tienes que cuidarla con un amor intenso.
Elena.
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