Artículo de Kristin Suleng publicado en el diario «El País» el 28 de julio.
A los tres días de dar a luz a su hija, a Raquel le sobrevino un ictus hace dos años. Al ser preguntada por su profesión, precisa de largas pausas para recordar que antes de sufrir daño cerebral era ingeniera química. «Hacía muchas cosas, tenía un nivel normal de estrés». Con señas, muestra la mitad de su cuerpo afectada por problemas de sensibilidad y movilidad, sin poder verbalizar que es la derecha. Madre de un niño de cinco años y una niña de dos, no puede llevarlos al colegio sin la ayuda de sus padres porque no sabe el camino. Con esfuerzo dice dónde estuvo ayer. Hace seis meses no podía expresarlo. Asegura que aprende a vivir con otro ritmo. «Sé que me costará tiempo, pero con los años volveré a cocinar». De 40 años, es una de los 26 usuarios de Nueva Opción, el único centro de apoyo al Daño Cerebral Adquirido (DCA) en Valencia que gestionan los familiares de afectados.
Tras padecer un ictus o un traumatismo craneoencefálico, muchos de los usuarios de Nueva Opción fueron sentenciados en el hospital: «no hay nada que hacer». Con la prioridad de ofrecer actividades ocupacionales tras la rehabilitación clínica, el centro pretende dar sentido a las vidas salvadas en el quirófano de aquellos que ahora sufren como secuelas hemiplejias, problemas visuales o de equilibrio o ir en silla de ruedas. Una segunda oportunidad que, como reza su lema en el Estado, merece la pena ser vivida con dignidad.
Los logros no se miden a escala médica. Fomentando las relaciones sociales entre iguales, los avances se traducen en conquistas para recuperar parte de su independencia en las rutinas diarias y en bienestar para sus familiares. Pero lleva su tiempo. Ponerse una chaqueta o pinchar un trozo de tomate con el tenedor puede costar años de aprendizaje. Así lo observan día a día Paco Quiles, trabajador social, e Inma Íñiguez, terapeuta ocupacional. Ambos codirigen esta asociación de afectados por DCA, que lleva en marcha 19 años.
Detrás de Andalucía, la valenciana es la segunda autonomía en número de casos, superando los 56.000 afectados. Tras una espera de tres años, fueron inauguradas en un acto institucional reciente con representantes locales sus nuevas instalaciones en Benimaclet, de 500 metros cuadrados, con talleres polivalentes, una sala de fisioterapia, un área de terapia ocupacional unida a un baño terapéutico y una futura cocina eléctrica adaptada. Con ayuda de subvenciones, su mantenimiento roza los 500.000 euros al año, cuyo 40% sufragan los familiares, que hace cuatro años solo aportaban el 8%.
Pendiente de una clasificación específica, el DCA no es una discapacidad física ni intelectual. La asociación lucha por su reconocimiento burocrático en casos como el de Piedad, ex asistenta de hogar de 61 años. Una brusca subida de tensión le causó hace seis años un accidente cerebrovascular cuando asistía a las fiestas de la Olla Churra en Villar del Arzobispo. Las secuelas no le permiten asearse, vestirse ni cocinar sola. Reconoce que sin la ayuda de su hija estaría todo el día en el sofá o en la cama. Sin embargo, le acaban de rebajar las ayudas a la dependencia. «En estos casos, los evaluadores ven que los afectados caminan, sin valorar que necesitan a una tercera persona que tome decisiones por ellos. Aunque puedan vestirse, no saben qué ponerse porque no saben en qué estación del año están», apunta Íñiguez, quien reivindica más presencia de la asociación en los hospitales para informar y apoyar a los familiares.
El DCA es la primera causa de discapacidad en España, un dato solo visible por los accidentes de personajes públicos. «Cualquier paciente que esté dos meses en coma, lo mandan a un centro de terminales o a su casa. Schumacher ha tenido suerte porque lo puede pagar y por publicidad», observa Íñiguez, cuyo hermano perdió la memoria reciente por un accidente de tráfico. «Por la crisis, las altas son cada vez más prematuras, debido al coste de las derivaciones hospitalarias. La rehabilitación alcanza los 9.000 euros al mes. O son de sangre azul, o no van a poder rehabilitarse», señala Quiles.
A la mitad de los usuarios del centro les cambió la vida un accidente de tráfico. A Nicolás, ex corredor de seguros de 63 años, le arrolló un coche en 1999 cuando rellenaba papeles tras un percance con otra conductora. A Dani, de 39, le embistió un vehículo en 2007 por un giro indebido cuando volvía en moto a su casa en Elche de trabajar como jefe de Consum en Torrevieja. Ambos estuvieron en coma mes y medio, pero con consecuencias dispares. Asistido por su mujer y una cuidadora, Dani perdió la visión. Nicolás, que hace vida independiente pero con la supervisión de sus hijos, quedó privado del sentido del gusto y del olfato. A Dani le motiva la esperanza de volver a ver para conocer a su sobrina de cinco años. Nicolás lo asume como un rejuvenecimiento: «Voy a cumplir 15 años y todo me sorprende como si fuera un niño. El centro es nuestra segunda casa y da sentido a nuestras vidas».
Tras el «shock» de un siniestro grave en la carretera, las consecuencias a largo plazo transforman la vida – Quique no tiene memoria inmediata, Julia lleva 12 años cuidando a su hijo, José ha perdido la alegría sin su hija.
1. El chico con memoria de pez.
A Quique Íñiguez le preguntas la edad y se levanta de un brinco. Va a buscar un calendario para ver en qué año estamos y poder hacer la resta. «Este año cumplo 39», responde tras ver escrito el 2014 en el almanaque de la pared. «Su memoria no retiene el año actual. Cuando viene a aprendérselo ya suele ser diciembre», explica Inma, su hermana. Quique tampoco acierta a responder cuándo ocurrió su accidente. Fue en 1996, cuando tenía 19. Él iba en el asiento trasero, otro coche se saltó un stop y colisionó contra el vehículo de Quique, que acabó empotrado debajo de un camión aparcado. «En coma estuvo 50 días», cuenta su hermana. La cara de sorpresa de Quique al oírlo es mayúscula. «¿Cincuenta días? ¡Eso son casi dos meses! Hostia, se dice rápido, pero». Parece que no lo ha oído en su vida. Pero, en realidad, lo ha escuchado cientos de veces. Quique sufre daño cerebral. Su memoria inmediata es de pez. La prueba entristece al interlocutor, porque dos minutos y medio después de esta cara de sorpresa se le pregunta:
«¿Sabes cuántos días estuviste en coma, Quique?».
«No€ ¿Fueron 30? Te lo digo por decir algo».
«No, fueron 50».
«¿Cincuenta? ¡Hostia! ¡Casi dos meses! ¡Cincuenta días en coma! Casi nada».
Tras aquel choque «del que se salvó de milagro» su vida cambió. Los amigos y la novieta fueron desapareciendo, como suele ocurrir en todos estos casos de jóvenes. Aguantan unos meses, pero acaban yéndose. Ley de vida.
Con su risa franca y feliz, Quique cuenta que vive con sus padres en Alboraya. Es difícil mantener una conversación con él, pero es educado, divertido y agradable. Sí recuerda qué hace por las mañanas. «Vengo a la asociación a rehabilitarme y a hacer deberes», contesta. Eso lo recuerda porque lleva 17 años haciendo lo mismo y su memoria lo ha consolidado. Por las tardes ya no sabe en qué emplea el tiempo. Su mirada se pierde y se torna indefensa, como tantas veces cuando no recuerda las cosas este chaval «eternamente joven por su sonrisa y su lenguaje desenfadado» que estudiaba FP de Administrativo y se iba a poner a trabajar. Pero todo se truncó en el asfalto. «Dentro de 15 minutos te cruzarás por la calle con él y será como si no hubieras existido en su vida. Serás un desconocido para él», relata su hermana.
Quique sigue sin poder estar solo nunca; si no, se pierde. Pero en todo este tiempo ha progresado. Era incapaz de estar sentado diez segundos. También ha mejorado la memoria. Ahora hasta retiene los nombres y las edades de sus dos sobrinos. Antes de estrechar la mano de Quique y despedirse «sólo han pasado trece minutos del intento anterior», duele hacer la última pregunta.
«Quique, ¿tú entraste en coma tras el accidente?».
«Sí, entré en coma».
«¿Cuántos días?».
«Eso es lo que no sé. No sé si fueron ocho o…».
«Fueron 50 días».
«¡Hostia! ¡Casi dos meses! Hostia, yo me río, pero sólo de pensarlo. Se dice rápido».
2. La cuidadora sin depresión.
En la habitación de Dani cuelga un mural con una foto suya de cuando tenía 15 años. Su cara regordeta con media sonrisa era de pillo. El cabezal de la cama lo preside la Mare de Déu dels Desemparats. Si existiera, aquí no se le acabaría el trabajo. Dani ya no es el de la foto. Con 17 años «sólo 28 días después de haberse puesto a trabajar como mecánico» sufrió un accidente de moto. Llevaba el casco. Pero en el brazo, como apostilla su madre. Y se quedó casi vegetal, por dura que sea la palabra.
Han pasado 12 años y hoy tiene 29. Se pasa el día en la cama, excepto un par de horas por la mañana que pasa en la silla de ruedas. Dani se halla a caballo entre un estado de mínima respuesta y un deterioro cognitivo severo. No habla nada, ingiere la comida por el estómago a través de una sonda y la orden más compleja que ha aprendido a obedecer es a tocarse con el dedo la boca y la nariz cuando se lo piden. Arquea las cejas para decir «sí» y cierra los ojos para responder «no». Dirige la mirada si ve un estímulo, extiende las piernas, da la mano o incluso un beso si le arrimas la cara. Poco más, por desgracia. En todo este tiempo no ha salido a la calle más que para ir al hospital. Ahora le están fabricando un cabezal especial para que pueda salir alguna vez en la silla de ruedas, porque la cabeza se le ladea continuamente.
De la vida de Dani no hay mucho más que añadir. Sí de la de su madre, Julia. Los nombres son ficticios, la realidad es crudamente como sigue: Julia se quedó viuda a los 33 años con un solo niño de cuatro años y una pensión discreta. Tenía que sacar la casa adelante. Trece años después, la vida le pegó otro mazazo. Pero su carácter, a todas luces especial, aborda el cambio con franqueza. «Esto no tiene explicación porque es un cambio radical. En un segundo cambia todo. Y eso jode mucho. Tú pon fastidia, pero la verdad es que jode», aclara. No es un sacrificio, afirma, porque una madre no ve nunca como sacrificio lo que tiene que ver con sus hijos.
«Aquí el único problema -prosigue- es no aceptar lo que hay. Al principio crees que saldrá adelante y no quieres ver la realidad. Pero una vez lo aceptas, es el día a día y punto. Porque sales del hospital y llegas a casa y has de aprender cómo se tritura la comida, cómo se da la medicación, cómo se asea y se traslada a una persona, cómo se consiguen aparatos necesarios como el aspirador de mucosidad, el oxígeno, el aerosol. Así que yo lo digo claro a quien le pase una cosa así: «No cojas depre que no te da tiempo. Eso le puede pasar a quien no le ha dolido una muela en su vida. Pero los pobres no podemos permitirnos eso. Si viene, viene. Es lo que hay. Hay que aceptarlo y s´ha acabat», remata. Mirándola junto a su hijo estirado e inmóvil en una silla de ruedas frente a una pantalla de televisión con el dibujo animado del tío Gilito congelado, queda patente que eso, y no otra cosa, son las agallas.
3. De la extremaunción a investigador de telecomunicaciones.
Estamos en el verano de 1996. Juan Montalvá tiene 16 años, es scout y voluntario de Medio Ambiente para la prevención forestal y la vigilancia del monte. El vehículo en el que viaja por Peñíscola sufre un choque y da varias vueltas de campana. Del coche salen tres lesionados medulares. El más grave, Juan: en coma, perforaciones en los pulmones, respiración asistida.
Tan malo era el pronóstico que un cura entró en la habitación y le impartió el sacramento de la confirmación «necesario para el paso posterior» y el de la extremaunción. Tras un mes en la UVI logró recuperarse. Ahora bien: Juan quedó tetrapléjico.
Pasó un año en el hospital. Allí, a distancia, estudió el bachillerato. Al siguiente curso volvió a su colegio. El primer día casi no entra del miedo escénico por la nueva situación. Pero si bien entró con reticencias, logró salir por la puerta grande. Aunque los profesores le aconsejaban que partiera el curso en dos, él se esforzó y acabó con matrícula de honor. Luego se licenció como ingeniero de Telecomunicaciones, acabó el doctorado y ahora es investigador en la Universidad Politécnica de Madrid.
Lo ha conseguido todo dictando al ordenador con la voz o escribiendo de la única forma que puede: «Golpeo las teclas con el nudillo del dedo meñique de la mano derecha», explica. Desde su silla eléctrica, manejable con un joystick, las barreras no existen para Juan. No por la silla. Sino por su mente.
4. Dos padres sin consuelo.
Es tanta la pena que transmite la voz de José Vizcaíno que resulta inevitable acabar con los ojos mojados. Este tono lo arrastra desde el 30 de noviembre de 2012, hace menos de año y medio. Ese día, su hija Nerea de 18 años fue atropellada cuando volvía andando de madrugada a su casa de La Cañada. El conductor iba borracho. Era la primera noche que Nerea salía sola sin que sus padres la acompañaran y la recogieran. Y ocurrió el drama.
El padre podría dulcificar la experiencia o hacerla menos traumática. Pero mentiría. «Desde ese momento -cuenta José-, ya no tenemos ganas de nada. Es como si nos hubieran desconectado del mundo. Eres otra persona, ya no eres de este mundo. Aprendes a vivir así: a vivir sin ganas, a trabajar sin ganas. Porque era nuestra única hija, nuestra esperanza de todo. Todos los padres dirán lo mismo, pero es que mi hija€ era especial. Obediente, responsable, nunca nos había dado ningún problema», lamenta. Han acudido a talleres de duelo para sobrellevar mejor la situación. Pero es difícil. José, de 52 años, sabe que a él y a su esposa Pilar les queda mucha vida. «¿Pero esto es vida?», replica. Estas Fallas se van de Valencia, como el año pasado. Nerea era fallera. «Oímos música y petardos y, lo que es alegría, a nosotros nos da pena. Es una sensación muy rara».
Inma Íñiguez
Terapeuta de daño cerebral
Terapeuta ocupacional y cordirectora de Nueva Opción, Inma destaca la importancia de que encuentren nuevos intereses para seguir viviendo. Y pide apoyo público en forma de más ayudas.
Pilar Josefa
Una oncóloga reconvertida a la fuerza
Pili, de 54 años, era oncóloga. Trabajaba en el Hospital de Castelló. Aquel día recibió un aviso de urgencia domiciliaria. Cogió el coche y, pensando en el paciente al que iba a visitar, sufrió un accidente. Al despertar del coma no recordaba a nadie. «Fue como conocer a todos de nuevo», explica. Tuvo que dejar su profesión y ayudarse de una asistenta que le hace las labores de casa. La vida ha cambiado con su débil memoria. Alterna la rehabilitación con las telenovelas. Pero lo que más le llena son las ovaciones de los alumnos cuando da charlas de concienciación.
Quique Íñiguez
Nunca puede ir solo porque se pierde
Veinte años después del accidente, la memoria de Quique está muy débil. Un ejemplo: si le mandan ir a por aceite y leche, ha de ir repitiéndose todo el rato «aceite y leche» hasta llegar al sitio
y cogerlo. Si no, se le olvida.
Nicolás Torrano
Una vida cambiada de arriba abajo
Tuvo un percance con otro coche y, cuando hacían papeles al borde de la calzada, otro vehículo los atropelló. Ella quedó en estado vegetativo. Él, Nicolás Torreno, corredor de seguros, sufrió un fuerte daño cerebral. ¿Qué ha cambiado en su vida? «Mejor habrías de preguntar qué es lo que no ha cambiado. ¿Y sabes qué no ha cambiado? Que tengo vida, ¿te parece poco?». Ya no pudo volver a trabajar por el daño cognitivo. Pero da gracias por una cosa: «Nunca me aburro y todo me sorprende. ¡Se me ha concedido la posibilidad de volver a ser niño!».
Juan Montalvá
Tetrapléjico con 16, doctor en «teleco» y profesor a los 34
«Me dijeron que había de superar una fase de «shock», otra de negación de la realidad, otra de depresión y otra de aceptación. Pero yo no he pasado nada de eso. Me adapto bien a las situaciones y, después del accidente, no me centré en lo que no podía hacer, sino en lo que sí podía hacer». Juan se ha casado y practica deportes adaptados.
Reportaje de Paco Cerdà, publicado en Levante-emv digital. Fuente: http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2014/03/29/accidente-stop-cambio-sentido/1095450.html